Tobiasregistret

I anslutning till föregående inlägg vill jag såklart berätta om Tobiasregistret. Det är ett nationellt register men det kan nå mottagare i hela världen.

En del sjukdomar kan bara botas/hejdas genom att patienten får frisk benmärg. Det är förstås ett ganska komplicerat ingrepp för mottagaren, men jag tycker att det är fantastiskt att det går! Ca 30% kan finna en donator inom den egna familjen medan övriga är utlämnade till externa givare.

Jag försökte anmäla mig till registret när jag först hörde talas om det för säkert 10 år sen, men då hade de inte kapacitet att ta emot fler givare. Men när jag i somras hörde om Ludvigs sjukdom, och över lättnaden att de hade hittat en donator, kände jag att det var dags att prova igen.

Precis som du påpekar, Lotta, har man passerat 30 är man inte den mest attraktiva givaren, av flera skäl. En av anledningarna är att de vill ha donatorer som kan stanna många år i registret. Så mellan 18 och 30 är det gratis att registrera sig; efter det får man själv bekosta den första vävnadstypningen. Det kostar 1500 kr, så först tänkte jag att då var det inte aktuellt. Men tanken malde och när jag tvekade att köpa ett par snygga skor för 950 kr, kom insikten att det är ju nästan kostnaden för vävnadstypningen. Så skorna fick bli på hyllan och jag anmälde mig. Ju mer jag tänker på det, desto mer känner jag att jag gärna skulle betala så mycket mer än 1500 kr för att få möjlighet att rädda ett liv.

Processen var enkel - man fick en hälsodeklaration hemskickad och sen skickade man in den för granskning (man ska ju inte ha ärftliga sjukdomar, t ex). När den var godkänd kom inbetalningskortet, och efter det kom ett provrör och en instruktion i ett vadderat kuvert. Enklast var att gå och få blodprovet taget på blodcentralen, för de vet vad det handlar om, och tar inte betalt. Sen skickade jag röret på posten och nu väntar jag bara på möjligheten att få bli en länk i kedjan till att bota en dödssjuk person.

Sugen, någon?

Kommentarer
Postat av: Ingrid

Ett väldigt bra och intressant inlägg Karin!! Jag läste det redan häromdagen, men "hann" inte kommentera då. Självklart en dålig ursäkt i sammanhanget, men så var det.

Jag känner faktiskt till Tobias-registret sedan länge, men jag kom inte riktigt ihåg vilken sjukdom det gällde. Visst var det kronprinsessan som startade det då hon kände en Tobias som dog i sjukdomen när hon var i tonåren någon gång? Det är så jag minns det i alla fall.

Till frågan. Jag tycker du tog ett bra beslut. Det är en gåva att vara frisk och det känns bra att få ge. Själv har jag varit blodgivare i många år. Jag tycker dock det tar emot lite, när man ska behöva betala för att registrera sig. Det känns bakvänt på något sätt och sänder signalen att de inte vill ha så många som möjligt i registret. Eller har de redan tillräckligt många, sedan långt tidigare.... Från hjärtat känner jag att jag garanterat hade rusat till registrering om jag känt någon som var drabbad, men tyvärr kommer jag nog inte att göra det i nuläget. Nu känner jag mig som en dålig människa som bara bryr mig om mig själv och mina nära, så bara det kan ju få mig att göra motsatsen...

Jag skulle vilja veta mer om vad som ligger bakom behovet av donatorer av olika slag och med rätt motivering skulle jag säkert kunna betala för att anmäla mig.

Bra ämne för 3-min på LC kanske?

2009-10-06 @ 22:42:40
Postat av: Lotta

Jag är som sagt sugen på att anmäla mig men just nu är de 1500 kronorna ett stort hinder.

Jag känner som Ingrid att hade jag känt någon som var drabbad hade jag betalat utan att tveka, men just nu .. nej. Kanske om några månader när sparkontot återhämtat sig.



Jag var blodgivare tidigare (har 0+ blod så de ville gärna ha mig) men jag hade så dåliga blodvärden att jag blev sjuk varje gång jag lämnat så jag slutade för ett par år sedan.

Man skulle kanske göra ett nytt försök - senast jag tog Hb var det superbra, och jag fick ju faktiskt två påsar blod efter Sofia föddes - det tål att tänka på. Man vill ju ge tillbaka.

2009-10-07 @ 09:18:40
URL: http://kulomedelbums.blogspot.com
Postat av: Catharina

Ok, jag väntar lite med att lägga mig (gillar inte boken jag läser...) och kommenterar här också :o)



När det gäller frågor som du skriver om väljer jag ofta att stoppa huvudet i sanden och hoppas att det inte drabbar mig (hemska människa) Jag är som jag skrev i vaccinationskommentaren jätterädd för allt vad sprutor och sjukhus heter, så att dom skulle sticka mig och in i benmärgen på mig gör att jag känner mig helt svimfärdig. (Första gången dom tog sänkan på mig var jag nära att svimma även om jag låg ner.) Men om någon nära mig hade behövt min hjälp hade jag troligtvis ställt upp. Nu är jag ju en bit över 40 år och därför inte speciellt attraktiv för registret och väljer än en gång att stoppa huvudet i sanden. Jag beundrar alla människor som inte är så själviska och fega som jag och ställer upp för någon okänd medmänniska.



Men för att jag ska känna mig lite bättre i själen innan jag lägger mig så skriver jag här att jag faktiskt är anmäld till donationsregistret. Om nu det är någon tröst?!



Kram och godnatt! Catharina

2009-10-07 @ 21:55:06

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0